Siete millones de mexicanos padecen algún tipo de enfermedad rara

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México, 2 Marzo.- Las enfermedades raras son es aquellas que afectan a menos de cinco de cada 10 mil personas, de acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Fermexer) en México se estima que existen cerca de siete millones con algún tipo de estas.

Datos de la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS), muestran que existen más de 700 enfermedades raras o huérfanas que son crónicas, progresivas, degenerativas, las cuales reducen de forma considerable la expectativa de vida de quienes la sufren.

Los pacientes con este tipo de enfermedades muestran un alto nivel de dolor, sufrimiento físico y mental, los cuales se trasladan hasta su familia, debido a que presentan falta o pérdida de autonomía. 80 por ciento de las enfermedades raras tiene origen genético.

Asimismo, las personas con enfermedades huérfanas, cuya cura es inexistente en su totalidad, 30 por ciento de estas muere antes de cumplir los 5 años de edad.

Además, 75 por ciento de las enfermedades raras afectan a niños, el resto se presenta en etapa adulta.

Por lo anterior México creó la primera Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras que tiene como objetivo inicial establecer el Primer Registro Nacional de Enfermedades Raras.

De acuerdo con algunos datos la ciencia médica ha registrado cerca de siete mil enfermedades raras y algunas se encuentran relacionadas con gastroenterología, hematología, inmunorreumatología, neumología, neurología e incluso oncología.

No obstante, la farmacéutica Sanofi Genzyme ha desarrollado tratamiento para este tipo de padecimientos huérfanos tal es el caso de la enfermedad de Gaucher que se caracteriza por la acumulación de sustancias dañinas en hígado, bazo, huesos y médula ósea.

La de Fabry donde el organismo no produce la cantidad suficiente de una enzima que ayuda a eliminar una sustancia grasa de ciertas células del cuerpo. La enfermedad de Mucopolisacaridosis que es progresiva y debilitante.

Enfermedad de Pompe, padecimiento que se presenta en niños y adultos, la cual se caracteriza por la acumulación patológica de azucares en las fibras musculares.

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